С уважением и надеждой на понимание к тем кто осознает ценность жизни ребенка
История болезни моего сына Жангазиева Акмаля 2011 года рождения (16 февраля) нуждающегося в пересадке почек в будущем и в срочном оперативном вмешательстве для решения проблем с его мочевым пузырем в настоящем началась еще внутриутробно. Но чтобы узнать всю историю прочтите ее развернув скрытый текст:
Скрытый текст
30 недель беременности – обнаружено увеличение размеров почек плода
35 недель беременности – почки продолжают расти, но показаний к раннему родоразрешению врачи горздрава города Алматы не видят – первая их ошибка (не выяснили причин, которые на самом деле являлись поводом к срочному родоразрешению)
С первого по четвертый дни жизни ребенка - диагноз поставленный совместно с урологом клиники республиканского значения Аксай «двухсторонний поликистоз почек» - вторая ошибка врачей род дома и клиники Аксай (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)
7 - 40 дни после рождения ребенка: реанимация в состоянии уросепсиса в клинике республиканского значения в пос. Баганашил (близ Алматы), обследования и контстатация диагноза «двухсторонний поликистоз почек первого типа» - прогноз неблагоприятный – озвучено лично директором института, что ребенок не выживет- третья ошибка врачей института педиатрии (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)
42-60 дни после рождения ребенка: очередная реанимация в состоянии уросепсиса в клинике городского уровня №2 с привлечением урологов из клиники Аксай и озвучиванием диагноза «двухсторонний поликистоз почек» - четвертая ошибка врачей клиники Аксай и №2 (выставили не верный диагноз и бездействовали в решении реальной проблемы)
62 день жизни – перелет и обследование в Израиле: отстутствие поликистоза почек, выявление клапана задней уретры и необходимость срочного его иссечения - пятая ошибка всех обследовавших ранее врачей Казахстана (не выставили верный диагноз и не оказали соответствующую своевременную помощь ребенку, усугубив его состояние с серьезными последствиями). На данный момент у Акмаля уже констатировали хроническую почечную недостаточность и факт необходимости пересадки его почек в будущем. Все это произошло из-за того, что ребенку во время не решили причину всех проблем и его почки страдали слишком долго от постоянных сепсисов.
В возрасте 2 месяцев в состоянии начавшегося за 12 часов до вылета очередного уросепсиса мой сын все таки улетает со своей родины в надежде на спасение в Израиль и тут нам помогли! Израиль был первый и практически единственный кто отозвался и усомнился в диагнозах выставленных врачами Казахстана. Хотя наши выписки и снимки УЗИ и КТ мы рассылали по всему миру: Россия, Германия, Китай, Швейцария и т.д.
Диагностика Израиля показывает, что выставленного врачами Казахстана диагноза у моего сына не существует, но есть другая проблема – клапан задней уретры, который необходимо было иссечь в первые дни после рождения ребенка (а сами роды вызвать как только наступил доношенный срок). Клапан тут иссекли, но было уже слишком поздно. Из-за долгого усилия, которое приходилось мочевому пузырю и моему сыну чтобы помочиться, стенки мочевого пузыря стали очень толстыми и нерабочими (не сокращались для выдавливания мочи), у сына уже появился двухсторонний пузырно мочеточниковый рефлюкс 4 степени, а самое страшное у него уже был ХПН (хроническая почечная недостаточность). Таким образом, из-за неверных диагнозов и несвоевременного верного оказания помощи, моему сыну когда то предстоит пересадка почек.
Но сейчас проблема даже не в этом.
Через месяц после иссечения клапана, мочевой пузырь так и не начал выполнять своих функций и сыну сделали везикостому (дырочку в животике, через которую моча выходила непроизвольно сама полностью опорожняя мочевой пузырь). Мы прожили с ней полтора года и в октябре 2012 года врачи Израиля приняли решение ее закрыть и дать его мочевому пузырю начать работать самостоятельно.
Но спустя два месяца после операции с моим сыном начинаются один за другим воспаления и он не успевает оправляться от тяжелейших состояний, попадая то в реанимацию с кишечной непроходимостью или проходя одно за другим лечение от воспаления с гноем в моче, высокой температурой. И при всех этих состояниях каждый раз показатели работы почек ухудшаются все серьезнее.
Мой сын перенес уже три операции на его мочевой пузырь и уретру и все это стало возможным благодаря колоссальной поддержке и финансовой помощи множества людей нашей страны и зарубежом. Потрачено уже более 100 000 долларов, но понадобится еще столько же и даже больше в будущем на операцию по пересадке почек. Врачи Израиля борятся за то, чтобы спасти мочевой пузырь моего сына. Решить проблему с ним важно и нужно до пересадки почек, иначе он загубит и новую почку. В Астане – столице нашей родины урологи также не компетентны в помощи моему сыну, что было подтверждено моей поездкой туда в январе 2013 года.
28 марта моему сыну сделали уретротомию – разрезали ложный ход в уретре, но это не помогло и теперь ему будут делать операцию по серьезнее. Это снова временное решение пока он не подрастет. Аугментацию – полную замену мочевого пузыря врач делать такому маленькому ребенку не считает верным и поэтому предлагает мне временные меры.
Для ориентира могу сказать, что сумма которая поможет нам тут остаться хотя бы на 2 месяца состоит из следующих пунктов:
Стоимость самих проверок (анализы крови и мочи, УЗИ, цистография и прочее, что может понадобиться еще), а также посещения врачей = 15 000 дол. США – взяла по опыту проведенных обследований амбулаторно за последний месяц тут в этом году, удвоив сумму из-за необходимости повторных обследований за планируемое время проживания в Израиле
Покупка медикаментов для сына - 300 долларов
Оплата за аренду квартиры за 3 месяца (последующие проверки контроль эффективности я боюсь доверить врачам Казахстана и хочу остаться тут для этого минимум на 2,5 месяца) 40 дол.США х 90 дней = 3 600 дол.США.
Наше питание – тут конечно суммы называть мне вообще стыдно, поэтому как говориться кто сколько сможет, на то и будем питаться.
Ну и самое главное и важное. К сожалению чаще всего все операции моего сына были непредсказуемыми и срочными и я поняла уже одно, что на этот случай всегда надо иметь запас прочности и уверенности выраженный в деньгах. То есть если вдруг операция все таки понадобиться, то это минимум 30 000 долларов (вместе с госпитализацией) – оценка по самым нижним границам.
Итого необходимо:
Операция и госпитализация – 30 000
Аренда жилья – 3 600
Амбулаторные проверки – 15 000
----------------------
48 600 долларов США + питание в течении трех месяцев
Но нам уже нечем платить!!! Пожалуйста не проходите мимо нашей ситуации и помогите моему сыну получить ПРАВИЛЬНОЕ медицинское обслуживание, от которого зависит его жизнь!!!
Все уже собранные до этого средства отданы за прошедшее до этого дня обследование и долгое лечение, а часть за оплату аренды квартиры и наше с сыном питание.
Я не могу предоставить счет на будущие операции, потому что еще никто не знает как дальше поведет себя организм моего сына. Но однозначно нам еще надо оставаться тут в Израиле под их наблюдением и серией проверок. Если вы можете нам помочь и вас интересуют подтверждающие болезнь сына документы, то отправьте мне запрос на почту dina2312@gmail.com и я все вышлю незамедлительно.
Все посчитано пока примерно, но времени потом экстренно собирать, чтобы операцию не откладывали у меня не будет. Поэтому мне приходится делать такие примерные подсчеты. Но для организаций и всех остальных кому важны будут счета и полные основания, вся документация будет всегда предоставлена обязательно!!! Главное мне надо будет знать, что вы готовы и имеете желание помочь!!!
О нас знают и поддерживают в благотворительном фонде ДОМ и лично Аружан Саин
Наши реквизиты для перечисления помощи:
есть текст обращение для иностранной рассылки на английском языке и я вышлю любому, кто готов будет помочь в его рассылке если вы обратитесь ко мне со своим адресом электронной почты.
Спасибо большое всем кто с нами все эти 2 года и тем кто пришел недавно!!! Спасибо тем кто помогает во всем в чем считает может помочь, потому что одна я не смогу ничего. Вы огромная моя поддержка и опора!!!
Прикрепленные изображения:
